När ett tidningsreportage blev början på fyra års forskning om demens i yngre ålder

Som forskare med fokus på vård och omsorg för personer med demenssjukdom och äldre personer väckte reportaget många frågor. Kunde det verkligen stämma? Var detta ett enskilt misstag eller speglade det ett större problem? Och framför allt: hur ser egentligen vården och omsorgen ut för personer som insjuknar i demenssjukdom i arbetsför ålder?

För att få svar på våra funderingar började vi söka efter forskning. Till vår förvåning fann vi att det nästan helt saknades svenska studier inom området. De rapporter som fanns pekade på otydligheter kring hur lagstiftningen tolkades och tillämpades i olika sammanhang och kommuner. Rapporterna visade också att vård och omsorg för yngre personer med demenssjukdom i stor utsträckning organiserades inom äldreomsorgen, ofta med hänvisning till att få personer med demenssjukdom är yngre. Samtidigt lever omkring 10 000 personer under 65 år med en demenssjukdom i Sverige och de har många anhöriga kring sig som också behöver stöd.

Behovet av forskning var således stort, bland annat gällande hur vård och omsorg faktiskt organiseras och hur den upplevs av de personer och familjer som lever med sjukdomen.

Mellan år 2022 och 2026 har vi, tack vare forskningsmedel från Forte, haft möjlighet att studera just detta. Vi har analyserat nationella kvalitetsregister, följt familjer över tid genom återkommande intervjuer samt intervjuat personer med demenssjukdom som bor i särskilt boende, deras anhöriga och personal. Den sistnämnda studien omfattar både boenden som är särskilt anpassade för yngre personer med demenssjukdom och ”traditionella äldreboenden”.

Även om alla analyser inte är helt färdiga och vissa resultat därmed preliminära så börjar en bild växa fram.

Förutsättningarna för personcentrerad vård varierar

Vi ser bland annat att familjer med minderåriga barn inte tycks erbjudas mer stöd än andra familjer, trots att deras livssituation ofta skiljer sig markant. Våra resultat tyder också på att anhöriga tar ett så stort ansvar att formella stödinsatser ofta sätts in först när situationen blivit mycket ansträngd. Och när yngre personer flyttar till särskilt boende ser vi att förutsättningarna för personcentrerad vård varierar. Framför allt i särskilda boenden för äldre personer så kan det vara svårt att möta behov av fysisk aktivitet, social delaktighet och ett liv som speglar den enskildes ålder och livssituation.

Resultaten från projektet är betydelsefulla för utvecklingen av vård och stöd för yngre personer med demenssjukdom och anhöriga och hade inte varit möjliga att erhålla utan de människor som generöst delat med sig av sina liv och erfarenheter. Det gäller såväl personer som lever med demenssjukdom och deras anhöriga som varje dag försöker få vardagen att fungera, som personal som gör sitt yttersta för att skapa ett gott liv för vårdtagare trots begränsade resurser och ibland otillräckliga organisatoriska förutsättningar. Tillsammans med intresseorganisationer och våra samverkanspartners har forskningsdeltagare inte bara bidragit med sina berättelser utan varit med och format forskningens inriktning och bidragit betydelsefullt kring hur resultaten kan användas i praktiken och göra verklig nytta.

Vårt forskningsprojekt är på väg att avslutas, men för de yngre personer som lever med demenssjukdom och för deras familjer får forskningen inte ta slut bara för att ett projekt gör det. När vi läste om Nils år 2021 var frågorna många. Alla är ännu inte besvarade, men vi har kommit en bit på vägen. Samtidigt har resultaten gett upphov till nya forskningsfrågor och visat hur mycket kunskap vi fortfarande behöver för att förstå och utveckla samhällets stöd i att möta behoven hos yngre personer med demenssjukdom och deras familjer. Därför är vår ambition att fortsätta forskningen inom området och bidra med ny kunskap. Således söker vi nya forskningsmedel, i hopp om att få möjlighet att ta nästa steg på vägen till god vård och bra stöd för yngre personer med demenssjukdom och anhöriga.

Författare