Internationella samarbeten

Vi har samarbetat med forskare vid CAAC (Center for Augmentative and Alternative Communication) University of Pretoria under ca 20 år. Forskare som vi för närvarande samarbetar med är professorerna Juan Bornman och Shakila Dada samt docent Alecia Samuels och deras kollegor. I samarbete har vi haft ett flertal gemensamma forskningsprojekt vilka genererat både vetenskapliga artiklar, kursmaterial och kartläggningsinstrument. Samarbetet har också lett till gemensamma sommarkurser, doktorand- och forskarutbyten samt delade moduler i avancerad utbildning. Röda trådar i samarbetet är ICF, delaktighet och alternativ kommunikation/bildsymboler. De forskningssamarbeten som för närvarande pågår berör delaktighet, barns rättigheter, samt situationen för barn med funktionshinder i låg- och medelinkomstländer. Många forskare vid båda universiteten är involverade i projektet PMP. Samarbetet har finansierats via anslag från bl a STINT/ NRF och Forte.

University of North Carolina har varit en samarbetspartner för CHILD-forskare i mer än 20 år. Samarbetet har varit speciellt intensivt med School of Education/school psychology (professor Rune J. Simeonsson) samt School of Nursing (associate professor Eric Hodges, associate professor Sheila Santacroce, professor Marcia van Riper). Dessa samarbeten har byggts upp via EU-program (Transatlantic Consortium samt Erasmus) och har involverat över 20 längre vistelser av doktorander och forskare samt ett stort antal kortare utbyten. Dessutom har gemensamma sommarkurser bedrivits. Samarbetet finansieras nu också genom gemensamma forskningsprojekt. Röda trådar i samarbetet är ICF, tidig intervention, delaktighet, barn med cancer samt barns orala hälsa. Samarbetet har lett till forskar- och studentutbyten, gemensamma forskningsseminarier samt gemensamma publikationer.

Samarbetet med University of Porto har pågått i ca 15 år. Innehållsmässigt har fokus legat på tidig intervention i förskolor och delaktighet för barn med funktionshinder men också barn med långvaria sjukdomar. De forskare vi framförallt samarbetat med är Ana Pinto, Vera Coelho, Catarina Grande och Joana Cadima. Samarbetet har resulterat i forskarutbyten, användning av gemensamma instrument, gemensamt arrangerade konferenser samt sommarkurser. Det finns kopplingar till samtliga våra förskoleprojekt samt PMP. Samarbetet har genererat ett flertal gemensamma publikationer.

Vi har under en tioårsperiod samarbetat med forskare från Chang Gung University i Taiwan, angående barn med funktionshinder och deras vardagsfungerande. De forskare vi samarbetat med är professor Ai-Wen Hwang och docent Lin-Ju Kang vid Graduate Institute of Early Intervention, College of Medicine, Chang Gung University samt docent Hua-Fang Liao, School of Physical Therapy, National Taiwan University, samt deras medarbetare. Röda trådar i samarbetet har varit ICF/ICF-CY, delaktighet i vardagsaktiviteter för barn med funktionshinder samt familjers och barns delaktighet i interventionsprocessen, det vill säga att identifiera problem i fungerande, att åtgärda, sätta mål, designa och genomföra metod samt utvärdera åtgärder. I samarbetet har vi haft gemensamma seminarier, delat utveckling och användningen av kartläggningsinstrument samt haft gemensamma seminarier för föräldrar och personal. Vi delar också handledning av doktorander. Samarbete har finansierats internt av universiteten i samband med större anslag från externa fonder. Samarbetet har resulterat i ett större antal gemensamma publikationer rörande ICF och eller delaktighet.

Ett centralt tema i CHILD:s forskning är delaktighet, definierat som involvering i en livssituation. Definitionen är hämtad från WHO:s hälsoklassifikationssystem ICF som CHILD forskare under flera år arbetat med att vidareutveckla. Vi menar att delaktighetsbegreppet innehåller två dimensioner, för det första närvaro fysiskt eller virituellt. Närvaro är en nödvändig förutsättning för den andra dimensionen involvering om man är där. Runt detta delaktighetbegrepp har vi byggt upp ett samarbete både nationellt och internationellt och det är också centralt för de studier vi själva gör. I samarbete med forskare från Australien, Kanada, USA och Holland har vi byggt ett teoretiskt ramverk för delaktighetsforskning ”Family of Participation Related Constructs” (fPRC) och även startat Center for Developmental and Disability Research (CeDDR). CeDDR administreras av Melbourne University – Murdoch Research Institute on Develpmental Disabilities. Samarbetet runt fPRC har lett till ett antal publikationer där vi diskuterar begreppet (se publikationer efter denna presentation). CHILD forskare medverkar också i ett större forskningsprogram om delaktighet CP-ACHIEVE i Australien Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster. som bygger på fPRC. Ramverket fungerar som teoretisk grund för många av våra projektområden. Vi menar att de två dimensionerna i delaktighet kan tillämpas både i forskning om individer, familj och hur man arbetar i servicesystem. På alla dessa nivåer och i alla dessa miljöer kan fungerande beskrivas i termer av närvaro och involvering om man är närvarande. Nedan beskrivs internationellt samarbete i några av våra större forskningsområden relaterade till delaktighet och till fPRC.

Publikationer

• Adair, B., Ullenhag, A., Keen, D., Granlund, M., & Imms, C. (2015). The effect of interventions aimed at improving participation outcomes for children with disabilities: A systematic review. Developmental Medicine and Child Neurology, 57(12), 1093-1104. https://doi.org/10.1111/dmcn.12809
• Adair, B., Ullenhag, A., Rosenbaum, P., Granlund, M., Keen, D., & Imms, C. (2018). Measures used to quantify participation in childhood disability and their alignment with the family of Participation-Related Constructs: a systematic review. Developmental Medicine and Child Neurology, 60(11), 1101-1116. https://doi.org/10.1111/dmcn.13959
• Granlund M. (2013). Participation-challenges in conceptualization, measurement and intervention. Child: care, health and development, 39(4), 470–473. https://doi.org/10.1111/cch.12080
• Granlund, M. (2018). Is independence the same as participation for young people with disabilities? Developmental Medicine and Child Neurology. https://doi.org/10.1111/dmcn.14041
• Imms,C., Adair,B., Keen,D., Ullenhag, A., Rosenbaum,P., & Granlund, M. (2016). ‘Participation’: A systematic review of language, definitions and constructs used in intervention research with children with disabilities. Developmental Medicine and Child Neurology. https://doi.org/10.1111/dmcn.12932
• Imms,C., Granlund, M., Wilson, P., Steenbergen, B., Rosenbaum, P., & Gordon, A. (2017). Participation – both a means and an end. A conceptual analysis of processes and outcomes in childhood disability. Developmental Medicine and Child Neurology, 59(1), 16-25. https://doi.org/10.1111/dmcn.13237
• Imms, C., & Granlund, M. (2014) Editorial: Participation: Are we there yet…Australian Occupational Therapy Journal, 61(5), 291-292. https://doi.org/10.1111/1440-1630.12166

Delaktighet i vardagen är en indikator på välbefinnande och lärande. Involvering i en livssituation, det vill säga engagemang är en dimension av delaktighet. Förskolemiljöer ser olika ut i olika kulturer. Vi vet t.ex. att barn i norra Europa tillbringar proportionellt mer tid i fri lek och mindre tid i aktiviteter som styrs av personal jämfört med förskolor i många andra länder. I CHILD har vi flera projekt som undersöker förskolemiljöer och hur utformningen av miljön och gruppens sammansättning påverkar barns engagemang och lärande. Ett speciellt fokus är barn i behov av stöd. Projekten det gäller är PEPI, TUTI, etnicitet och särskilt stöd i förskolan, samt engagemang i förskolan och barns prestationer i åk 3 och 6 (se projektinformationer). Genom att slå ihop kunskaper, insamlade data och forskare från alla dessa projekt har vi byggt ett forskarnätverk i samarbete med Vanderbilt University i USA (professor Dale Farran), University of Pretoria i Sydafrika (professor Juan Bornman och docent Alecia Samuels), samt University of Porto i Portugal (PhD Vera Coehlo). Även forskare från Chang Gung University i Taiwan deltar periodvis. Samarbetet bygger på att vi observerar barn i förskolan med samma metoder, vi har gemensamma seminarier och utbildningar samt publicerar gemensamma artiklar. Doktorander och disputerade forskare har även spenderat forskarmånader vid de andra lärosätena.

PMP står för Picture My Participation och handlar om att utveckla ett kartläggningsmaterial där barn med funktionshinder eller långvariga sjukdomar själva kan skatta sin delaktighet i vardagsaktiviteter som sedan kan vara grund för åtgärder som baseras på barnets skattning (se projektsida). Samarbetet runt PMP har ytterligare fördjupat CHILD-gruppens samarbete med forskare i Sydafrika, Australien, Portugal, Taiwan och Kina som vi har långvariga kontakter med. Samarbetet handlar om att pröva gångbarheten i PMP under olika omständigheter både kulturellt och ekonomiskt. Vi hoppas att det leder till att vi får bättre kunskap om hur de miljömässiga förutsättningarna påverkar delaktighet. Samarbetet handlar också om att vidareutveckla PMP från att vara endast ett generellt kartläggningsinstrument till att kunna användas i habiliterings- och skolverksamhet för barn med funktionshinder/långvariga sjukdomar. Målet är att PMP ska underlätta barns aktiva medverkan då mål för åtgärder sätts.

Runt vårt forskningsprogram om delaktighet och mental hälsa för barn med funktionshinder (se projektsida) har också ett internationellt samarbete utvecklats. Vi samarbetar med forskare i Australien, Kanada, Storbritannien och Taiwan. Samarbetet handlar om att begreppsligt klargöra skillnaden mellan mental hälsa och mental ohälsa samt hur mental hälsa är relaterat till delaktighet. Ett flertal forskare deltar också i våra systemtiska litteraturöversikter om utvecklingen av mental hälsa över tid hos barn med funktionshinder samt i en översikt om hur barn och föräldrars delaktighet i åtgärdsprocessen kan förbättras. Både begreppsanalyser och systematiska litteraturöversikter passar utmärkt för internationellt samarbete. De kräver relativt lite ekonomiska resurser och medger samarbete på distans. Vi delar även datainsamlingsinstrument med forskningsprogrammet CP-ACHIEVE i Australien. Vi har också i CHILD ett projekt som handlar om mobbning och barn med neuropsykiatriska problem som leds av docent Lilly Augustine (se projektsida). Det projektet bygger bland annat på ett samarbete med ett stort antal länder runt den regelbundet återkommande enkäten Skolbarns Hälsovanor (HBSC) där data samlas in från flera olika länder om fysisk och mental hälsa.

Delaktighetsbegreppets två dimensioner att vara närvarande och att vara involverad om man är närvarande kan också tillämpas på barn och vårdnadshavares möten med hälso- och sjukvård. I dessa möten kan barn och föräldrar vara mer eller mindre närvarande när beslut fattas om mål för åtgärder och utformningen av åtgärder. Barn och vårdnadshavare kan också vara mer eller mindre involverande i de olika stegen i de procedurer som genomförs, t.ex. förberedelse inför operation eller planering av åtgärder. Vi har i flera projekt ett internationellt samarbete med forskare som också intresserar sig för delaktighet i hälso- och sjukvård. Det gäller både delaktighet i de vårdprocedurer som utförs och delaktighet i att planera stöd när man går tillbaka till vardagen efter det att medicinsk behandling avslutats.

När det gäller hur omhändertagandet av barn med autism anpassas i högteknologiska medicinska procedurer finns ett samarbete med Dalhousie University i Kanada. Professor Isabell Smith som arbetar där har utvecklat ett utbildningsprogram för omhändertagande av barn med autism inom högteknologisk vård. I vårt projekt arbetar vi med en implementeringsintervention där utbildningsprogrammet samt riktlinjer och checklista för att förbereda omhändertagandet av barnet och dess familj när de kommer till sjukhuset för insatser av olika slag implementeras (se projektsida).

I ett projekt fokuserar vi på om sjuksköterskors bemötande av patienter kan förbättras genom att de redan under sin utbildning får genomgå en kurs där föreläsningar och seminarier kring bemötande varvas med individuell återkoppling. Målet är att patienterna ska känna trygghet och kontroll över omhändertagandet. Det projektet genomförs i samarbete med associate professor Eric Hodges från University of North Carolina (UNC) (se projektsida).

Samma universitet UNC samarbetar vi också med i ett projekt där vi studerar delaktighet i tandvård för barn med Downs syndrom. Deltagande internationella forskare är dels professor Marcia van Riper UNC och Luc Marks från Ghent University Hospital, i Belgien (se projektsida).

Gällande stöd när barn med cancer går tillbaka till vardagen i skolan har vi ett projekt där vi studerar hur barnens problem formuleras i medicinsk vård, habilitering och skola. Syftet är att genom att tydliggöra hur problem formuleras i olika verksamheter underlätta övergången från sjukhus tillbaka till skolan för barnen. I detta projekt samarbetar vi med associate professor Sheila Santacroce, UNC (se projektsida).